Măști sociale – camuflarea simptomelor în Tulburările de Spectru Autist
Articol redactat de Ana Cosmoiu
Tulburările de Spectru Autist (TSA) sunt în mod obișnuit diagnosticate încă din copilărie, apariția simptomatologiei în perioada dezvoltării timpurii reprezentând un criteriu de diagnostic conform DSM 5 (American Psychiatric Association, 2013). Din acest motiv, în literatura de specialitate se atrage atenția asupra unui potențial risc ca anumite persoane să rămână nediagnosticate până la vârstă adultă (Geurts, & Jansen, 2012).
Mai mult decât atât, problema non-diagnosticării este în mod special pronunțată în cazul persoanelor de gen feminin. Conform datelor sintetizate de Centrul pentru Controlul și Prevenția Bolilor (Centers for Disease Control and Prevention), diagnosticul de TSA este de până la 4.5 ori mai comun în rândul băieților decât în rândul fetelor (Baio et al., 2018). Pentru a explica această diferență de gen au fost înaintate numeroase ipoteze, ce pun accentul pe factori precum: existența unui „efect protectiv feminin” (female protective effect; Robinson, Lichtenstein, Anckarsäter, Happé, & Ronald, 2013), rolul așteptărilor social-culturale diferite pentru femei și bărbați în dezvoltarea timpurie și, mai ales, în adolescență (Kreiser & White, 2014), sau biasul clinicienilor și al evaluatorilor (ex: părinți, educatori), care par a avea dificultăți în a observa semne specifice tulburării la femei (Jamison, Bishop, Huerta, & Halladay, 2017; Ratto et al., 2018). O ipoteză complementară și cu ramificații importante în raport cu diagnosticarea și tratamentul TSA este cea a camuflării sau a mascării simptomelor (Tierney, Burns, & Kilbey, 2016).
Ce reprezintă camuflarea simptomelor?
Ipoteza camuflării simptomelor a apărut ca o consecință firească a considerațiilor anterioare ce țin de diferențele de gen, precum și de la experiențele clinicienilor și observațiile autobiografice ale persoanelor diagnosticate (ex: Willey, 1999). Acest concept se referă la procesele ce contribuie la o prezentare comportamentală tipică, în ciuda unor deficite marcante la nivel cognitiv și/sau neurologic (Livingston & Happé, 2017). Astfel de comportamente sunt cele care presupun învățarea regulilor considerate ca fiind social dezirabile și sunt, în general, realizate în baza unui efort cognitiv explicit (ex: a râde atunci când toată lumea dintr-un grup o face, în ciuda faptului că persoana nu recunoaște situația ca fiind amuzantă).
Conform datelor existente, abilitatea de camuflare este prezisă de niveluri mai crescute ale IQ-ului și de o funcționare executivă superioară, dar, în mod interesant, nu și de severitatea deficitelor social-cognitive (Livingston et al., 2019). Cu alte cuvinte, această abilitate nu este rezultatul unei forme mai puțin severe a manifestării tulburării, ci exclusiv a proceselor și trăsăturilor cu caracter compensator.
Este important de menționat faptul că, deși inițial ipoteza camuflării presupunea că aceasta reprezintă o manifestare specific feminină a simptomatologiei TSA, datele existente sugerează că mascarea simptomelor se manifestă și la bărbați și, deși, în medie, aceștia manifestă astfel de comportamente cu o frecvență mai redusă, par să fie mai puternic afectați de consecințe precum depresia (Lai et al., 2017).
Consecințe și implicații ale camuflării
Deși se poate specula că utilizarea camuflării va prezice o mai bună integrare socială a individului, nu există date pentru a susține această asumpție (Howlin & Magiti, 2017). În schimb, după cum a fost remarcat încă din studiile calitative pe această temă, utilizarea camuflării este asociată cu cogniții negative despre sine (ex: „Îi mint pe alții și mă trădez pe mine însumi”), îngrijorare excesivă sau stres (Hull et al., 2017).
În mod evident și analog cu ceea ce se întâmplă în alte tulburări, acestea pot rezulta în comorbidități precum anxietatea sau depresia (Lai et al., 2017; Livingston et al., 2019). Mai mult, deși nu există o asociere directă cu conceptul de camuflare a simptomelor, este binecunoscut riscul persoanelor cu autism înalt funcțional de a dezvolta astfel de comorbidități, precum și riscul ridicat de suicid sau abuz de substanțe (Arnevik, & Helverschou, 2016; Cassidy et al., 2014; Lugnegård, Hallerbäck, & Gillberg, 2011). Non-diagnosticarea sau diagnosticarea târzie cu TSA prezintă, astfel, un risc de a primi un tratament inadecvat, ce nu adresează simptomatologia primară a persoanei (Geurts, & Jansen, 2012).
Limitări ale conceptualizării camuflării
Deși această conceptualizare a camuflării simptomatologiei TSA prezintă un potențial semnificativ atât pentru cercetare, cât și pentru practica clinică, domeniul de studiu se află într-o fază incipientă și sunt necesare investigații viitoare pentru a întări validitatea sa conceptuală și utilitatea sa clinică.
Operaționalizarea generală a camuflării ca o discrepanță între comportamentele observate în contexte interpersonale și statutul intern al persoanei nu reușește să adreseze într-o manieră optimă problema biasului evaluării clinice, folosind în continuare o operaționalizare a comportamentelor specifice TSA dezvoltată pe eșantioane preponderent masculine (Rivet & Matson, 2011). În plus, până în prezent acest concept nu a fost studiat în raport cu persoane cu niveluri subclinice ale trăsăturilor specifice TSA pentru a putea determina dacă, într-adevăr, camuflarea simptomelor este un fenomen mai general ce ar putea contribui semnificativ la absența sau întârzierea diagnosticării. Nu în ultimul rând, această conceptualizare se concentrează în mod disproporționat pe simptomele social-cognitive ale TSA și nu acordă suficientă atenție celorlalte simptome specifice acestei tulburări, o critică tot mai frecvent adresată prezentării autismului în literatura științifică și în discursul public (Murray, 2018).
În concluzie, problematica mascării simptomatologiei în TSA nuanțează discuția cu privire la diferențele de gen în diagnosticarea acestei tulburări, ridică întrebări cu privire la biasurile în evaluarea clinică și reprezintă o linie promițătoare și cu implicații importante în ceea ce privește conceptualizarea și tratamentul TSA.
Bibliografie
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5®). American Psychiatric Pub.
Arnevik, E. A., & Helverschou, S. B. (2016). Autism Spectrum Disorder and Co-occurring Substance Use Disorder–A Systematic Review. Substance abuse: research and treatment, 10, SART-S39921.
Baio, J., Wiggins, L., Christensen, D. L., Maenner, M. J., Daniels, J., Warren, Z., … & Durkin, M. S. (2018). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveillance Summaries, 67(6), 1.
Cassidy, S., Bradley, P., Robinson, J., Allison, C., McHugh, M., & Baron-Cohen, S. (2014). Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study. The Lancet Psychiatry, 1(2), 142-147.
Geurts, H. M., & Jansen, M. D. (2012). A retrospective chart study: The pathway to a diagnosis for adults referred for ASD assessment. Autism, 16(3), 299-305.
Jamison, R., Bishop, S. L., Huerta, M., & Halladay, A. K. (2017). The clinician perspective on sex differences in autism spectrum disorders. Autism, 21(6), 772-784.
Kreiser, N. L., & White, S. W. (2014). ASD in females: are we overstating the gender difference in diagnosis?. Clinical child and family psychology review, 17(1), 67-84.
Lai, M. C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N., Chakrabarti, B., Auyeung, B., Szatmari, P., … & MRC AIMS Consortium. (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism, 21(6), 690-702.
Livingston, L. A., Colvert, E., Social Relationships Study Team, Bolton, P., & Happé, F. (2019). Good social skills despite poor theory of mind: exploring compensation in autism spectrum disorder. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 60(1), 102-110.
Livingston, L. A., & Happé, F. (2017). Conceptualising compensation in neurodevelopmental disorders: Reflections from autism spectrum disorder. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 80, 729-742.
Lugnegård, T., Hallerbäck, M. U., & Gillberg, C. (2011). Psychiatric comorbidity in young adults with a clinical diagnosis of Asperger syndrome. Research in developmental disabilities, 32(5), 1910-1917.
Murray D. (2018) Monotropism – An Interest Based Account of Autism. In: Volkmar F. (eds) Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders. Springer, New York, NY
Ratto, A. B., Kenworthy, L., Yerys, B. E., Bascom, J., Wieckowski, A. T., White, S. W., … & Scarpa, A. (2018). What about the girls? Sex-based differences in autistic traits and adaptive skills. Journal of autism and developmental disorders, 48(5), 1698-1711.
Rivet, T. T., & Matson, J. L. (2011). Review of gender differences in core symptomatology in autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(3), 957-976.
Robinson, E. B., Lichtenstein, P., Anckarsäter, H., Happé, F., & Ronald, A. (2013). Examining and interpreting the female protective effect against autistic behavior. Proceedings of the National Academy of Sciences, 110(13), 5258-5262.
Tierney, S., Burns, J., & Kilbey, E. (2016). Looking behind the mask: social coping strategies of girls on the autistic spectrum. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 73-83.
Willey, L. H. (1999). Pretending to be normal: living with Asperger’s syndrome, London, Jessica Kingsley Publishers, 1999. Enfance, 52(4), 416-416.